Ein Zeichen setzen für seltene Krankheiten

Mitarbeiter des UKSH und der Selbsthilfegruppe Achse informierten am Mittwoch Betroffene und stellten das Projekt Translate-Namse vor.

Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben oft eine Odyssee zwischen Haus- und Fachärzten hinter sich, bevor die korrekte Diagnose endlich Klarheit schafft. Um Betroffenen zu helfen, wurde Ende 2017 das Projekt Translate-Namse ins Leben gerufen. Darüber informierten Mitarbeiter des UKSH und der Selbsthilfeorganisation Achse im Rahmen des „Rare Disease Days“ am Mittwoch in der Lübecker Fußgängerzone.

Präzisere Diagnosestellung für seltene Erkrankungen

„Es gibt Krankheiten, die so selten sind, dass man sie als Arzt nur einmal im Berufsleben sieht. Durch die enge Zusammenarbeit mit Fachleuten aus verschiedenen Zentren für seltene Erkrankungen möchten wir eine beschleunigte und präzisere Diagnosestellung erreichen“, sagte Dr. Tobias Bäumer, Professor für Neurologie am UKSH Lübeck, bevor er gemeinsam mit seinen Mitstreitern zwei Dutzend rote Luftballons in den winterlichen Lübecker Himmel aufsteigen ließ.

Zeichen der Solidarität

„Wir möchten damit ein Zeichen der Solidarität setzen“, erklärte Dr. Annekatrin Ripke die Aktion. Rund fünf Stunden trotzten die Mitarbeiter von UKSH und Achse der Kälte und führten dabei Gespräche, die sowohl für die Betroffenen als auch für die Mediziner aufschlussreich waren. „Eine Dame besuchte den Stand und zeigte uns ein Buch, das sie über ihre eigene seltene Krankheit geschrieben hatte“, so Dr. Tobias Bäumer.

Zielgruppe des Translate-Namse-Projekts

Zielgruppe des Translate-Namse-Projekts sind Menschen mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung. Zum Wohle der Patienten arbeiten verschiedene Fachzentren von Lübeck über Hamburg bis nach München partnerschaftlich zusammen. Für Teilnehmer sind damit keine zusätzlichen Untersuchungen verbunden. Kontakt: Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen, Telefon 0451/ 50043452. pa

 

Foto: Setzen mit Luftballons ein Zeichen: Maike Dümcke-Zilian, Corinna Kulikowsky, Annekatrin Ripke und Tobias Bäumer vom UKSH (v.li.). © pa

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